Espaço destinado para divulgar as novidades do congresso que acontecerá em Brasília, nos dias 24 e 25 de setembro. Evento organizado pela Associação MariaVitoria - AMAVI - www.amavi.org Local: UNIPLAN - Avenida Pau Brasil, lote 02 S/N - Águas Claras - Brasília/DF. A 100 mts da estação de metrô Águas Claras
quinta-feira, 19 de setembro de 2013
terça-feira, 10 de setembro de 2013
Agradecemos todo apoio!
Obrigado todo o apoio que recebemos!
Diretoria da AMAVI
Iara Maria, Laudeci Santos, Rogério Lima, Warley Venâncio
Comissão organizado do CIADRs
Anderson Bortoluzzi, Antônio S, Flávia Lima, Laudeci Santos, Lizia, Marianne Silva, Mayhisa Alves, Natan Monsores, Rayanne Bastos, Rômulo Marques, Sandra Mota e Warley Venâncio
Diretoria da AMAVI
Iara Maria, Laudeci Santos, Rogério Lima, Warley Venâncio
Comissão organizado do CIADRs
Anderson Bortoluzzi, Antônio S, Flávia Lima, Laudeci Santos, Lizia, Marianne Silva, Mayhisa Alves, Natan Monsores, Rayanne Bastos, Rômulo Marques, Sandra Mota e Warley Venâncio
sexta-feira, 6 de setembro de 2013
LOCAL
Congresso Ibero-americano de doenças raras - Um olhar social para o paciente
Onde: UNIPLAN, Águas Claras
Dia: 25/09
Trasporte: Metrô - Estação 102 sul para Estação Águas Claras (A Uniplan fica a 100 mts da estação). Até 25 minutos.
Carro -Contra-fluxo do trânsito, Avenida Pau Brasil, lote 02. Estacionamento amplo e de fácil acesso.
quarta-feira, 4 de setembro de 2013
A importância do dia 24/09
Apesar de grande parte de nossos esforços estarem concentrados no dia 25/09, na Unipla - Águas Claras, dia 24 temos dois momentos de igual importância.
Na comissão de seguridade social e família terá uma audiência pública a partir de 14h, organizada pelo Dep. Alexandre Roso. Esse momento contará com a participação de associações civis, parlamentares, pacientes e ministério da saúde. Será a oportunidade de conhecermos de perto o que se pensa sobre a articulação dos diferentes atores em pról das doenças raras.
Após a audiência, por volta de 19h, no hall da taquigrafia da Câmara dos Deputados, teremos o lançamento do livro do deputado Romário Faria, dia Mundial das Doenças Raras 2013. Esse livro foi entregue nas mãos do ministro Padilha, em 04/09/2013. Além da possibilidade de participação ativa dos presentes durante esse momento, os três autores dos artigos estarão presentes grande parte das pessoas que participaram do evento. Portanto, perceba que se vc participou do congresso em algum momento, sua fala estará no livro como registro histórico de uma construção coletiva.
"Com muito orgulho entrego esse material à toda sociedade brasileira que, até onde fui informado, é o primeiro a possuir o olhar específico sobre o envolvimento social e as doenças raras em nosso país. Que ele seja a inspiração de muitas outras ações que virão pela frente que, com certeza, estarei disposto a defender e apoiar." (Dep. Federal Romário)
Na comissão de seguridade social e família terá uma audiência pública a partir de 14h, organizada pelo Dep. Alexandre Roso. Esse momento contará com a participação de associações civis, parlamentares, pacientes e ministério da saúde. Será a oportunidade de conhecermos de perto o que se pensa sobre a articulação dos diferentes atores em pról das doenças raras.
Após a audiência, por volta de 19h, no hall da taquigrafia da Câmara dos Deputados, teremos o lançamento do livro do deputado Romário Faria, dia Mundial das Doenças Raras 2013. Esse livro foi entregue nas mãos do ministro Padilha, em 04/09/2013. Além da possibilidade de participação ativa dos presentes durante esse momento, os três autores dos artigos estarão presentes grande parte das pessoas que participaram do evento. Portanto, perceba que se vc participou do congresso em algum momento, sua fala estará no livro como registro histórico de uma construção coletiva.
"Com muito orgulho entrego esse material à toda sociedade brasileira que, até onde fui informado, é o primeiro a possuir o olhar específico sobre o envolvimento social e as doenças raras em nosso país. Que ele seja a inspiração de muitas outras ações que virão pela frente que, com certeza, estarei disposto a defender e apoiar." (Dep. Federal Romário)
terça-feira, 3 de setembro de 2013
Mudança de local
Informamos que o local do evento será UNIPLAN – Centro Universitário Planalto do Distrito Federal , Avenida Pau Brasil, lote 02 S/N - Águas Claras - Brasília/DF.
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