Palestrantes

Associação MariaVitoria - AMAVI de atenção aos familiares e pacientes de doenças raras.

Porque RARO é ser IGUAL!


Coordenação Geral do CIADR e Mediador de Mesa

Rogério Lima Barbosa é presidente da associação MariaVitoria - AMAVI. Aluno do curso de mestrado em sociologia da Universidade de Coimbra - Portugal.  Por meio de sua filha, convive com a Neurofibromatose. http://www.amavi.org/site/index.php / Lattes: http://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?id=K4494620D4

"A idealização de um Congresso Iberoamericano é baseada na necessidade de gerar conhecimento e fazer a informação circular entre pacientes, familiares, mercado e todas as esferas de governo."

Mediadores das mesas

Cristina Lacovelo Cagliari é Biomédica, com mestrado em Biologia Molecular pela UNIFESP e Doutoranda em Infectologia na UNIFESP. Atualmente é Conselheira Estadual de Saúde e Coordenadora da Comissão de Patologias de São Paulo. http://feber-brasil.comunidades.net/

Martha Carvalho é presidente da Aliança Brasileira de Genética; Vice Presidente da Associação X Frágil do Brasil e Vice Presidente da International Genetic Alliance. http://www.abg.org.br/abg/abg.asp 

Paulo Roberto F. Couto é presidente da Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose.http://www.amanf.org.br/

Sandra Motta Helene é diretora da Associação Pró-Cura da ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica)


Palestrantes




Adriana Ueda é advogada e presidente do Instituto Canguru - Grupo de apoio a Erros Inatos do Metabolismo e Doenças Raras. Convive, por meio de seu filho, com a Síndrome de Angelman. http://www.institutocanguru.org.br/

Ieda Maria Scandelari Bussmann é fundadora e presidente da Associação Brasileira de Porfiria-ABRAPO. Participou do evento oficial de criação da AMAVI e articulou a criação da logomarca do Movimento para conscientização sobre Doenças Raras. É paciente, filha, e mãe de paciente com Porfiria Aguda Intermitente. http://www.porfiria.org.br/

Dr. José Eduardo Fogolin é coordenador da Alta e Média Complexidade do Ministério da Saúde, coordenador do Grupo de Trabalho para Doenças Raras e representante do Sr. Ministro Padilha no Congresso Iberoamericano de Doenças Raras.
http://portal.saude.gov.br/portal/saude/area.cfm?id_area=1092

Prof. Dr. Marcelo Neves Professor Titular de Direito Público da Universidade de Brasília – UnB e Editor-chefe da Revista Direito UnB. 
http://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?metodo=apresentar&id=K4792573E8

Prof. Dra. Márcia Gonçalves Ribeiro  é Professora Associada de Genética Clínica do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina/UFRJ.
http://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?id=N048668

Prof. Dr. Marcos Aguiar é professor do Depto de Pediatria da Faculdade de Medicina da UFMG, coordenador do Serviço de Genética do Hospital das Clínicas da UFMG e representante do Ministério da Saúde no Grupo de Trabalho para criação da portaria de Doenças Raras.
http://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?metodo=apresentar&id=K4792604E9

Maria Helena Dourado é representante da Associação Niemann Pick Brasil.
http://niemannpickbrasil.blogspot.com.br/

Maria José Delgado é diretora de inovação e responsabilidade social da Interfarma. Graduada e pós-graduada em direito, tem especialização em Bioética e Saúde Pública. Trabalhou na Anvisa por 25 anos. http://www.interfarma.org.br/

Prof. Dr. Mário Saporta é pós-doutorando no Laboratório Nacional de Células Tronco Embrionárias - Rio de Janeiro.
http://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?metodo=apresentar&id=K4179274U2


Prof. Dra. Muna Odeh é professora do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília.
http://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?id=K4773953P7


Prof. Dr. Natan Monsores é professor do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília.
http://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?id=P351435

Prof. Dr. Paulo Henrique Martins é Professor e Pesquisador dos Programas de Pós-Graduação em Sociologia e Saúde Coletiva da UFPE.
http://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?metodo=apresentar&id=K4727402H8

Rômulo Marques é pai de hemofílico e representante da Associação dos Hemofílicos.

Soraya Araújo é diretora geral da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia http://www.abrale.org.br/
e Diretora da Associação Brasileira de Talassemia http://www.abrasta.org.br/

Tânia Maria Francisca Almeida é advogada com pos graduação em Direito Tributário, mãe de três filhos sendo o mais novo, com quatro anos de idade, portador de uma doença rara degenerativa.


Virgínia Llera é fundadora da primeira organização de doenças raras e medicamentos órfãos na América Latina e Caribe, GEISER e Presidente do Fórum Internacional de doenças raras, ICORD.
http://www.fundaciongeiser.org/




Dr. Russel Teagarden é Vice-Presidente Sênior de Assuntos Médicos e Científicos na National Organization for Rare Disordes – NORD. http://www.rarediseases.org/







Dra. Segolene Aymé é a ligação oficial da Sociedade Europeia de Genética Humana para assuntos internacionais, editora chefe do Orphanet Jornal para doenças raras (www.ojrd.com) e presidente do grupo de doenças raras da OMS. http://www.eucerd.eu/

Yann Lee Cam é Chief Executive Officer – CEO da Eurordis – Rare Disease Europe. É um dos fundadores da EURORDIS e da Aliança Internacional de Associações de Pacientes. Uma de suas filhas possui Fibrose Cística. http://www.eurordis.org/


Prof. Dra. Sílvia Portugal Investigadora do Centro de Estudos Sociais (CES) no Núcleo de Estudos sobre Políticas Sociais, Trabalho e Desigualdades (POSTRADE) da Universidade de Coimbra. http://www.ces.uc.pt/investigadores/cv/silvia_portugal.php

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