domingo, 27 de outubro de 2013

Última Mensagem


No dia 23/10 houve a reunião ampliada para construção da política pública para Doenças Raras. Aconteceu no Hotel Imperial, em Brasília.
De acordo com associações que participaram do encontro foi um momento muito importante e construtivo para criação de uma política sob o olhar da população e movimento social. Algumas associações que participam do Movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras – MDR, estiveram presentes e aprovaram o formato escolhido pelo Ministério da Saúde.
A implantação da política é um anseio de mais de 15 milhões de famílias brasileiras e pela disposição das associações civis de apoio aos pacientes em sensibilizar o Ministério da Saúde para realidade de descriminação e falta de apoio de toda essa população.
A política é o resultado do envolvimento do Sr. Ministro Padilha com o movimento social no Dia das Doenças Raras, realizado no Congresso Nacional  em fevereiro de 2012, quando sinalizou a necessidade de construção de uma política que apoiasse todas as famílias que convivem com alguma doença rara.
Esse evento foi articulado pela AMAVI e realizado pelo Dep. Romário. Contou com a participação de parlamentares e associações civis de todo o Brasil, demonstrando a urgência de abordagem sobre o tema.
“Acreditamos que a AMAVI contribui de maneira significativa para o crescimento do tema no cenário nacional e, junto com o Congresso Ibero-americano de Doenças Raras, busca inserir o Brasil e as associações de pacientes nas discussões mais importantes sobre doenças raras no cenário internacional.” Rogério Lima – Presidente da AMAVI
Resultado do evento citado, é a publicação de artigos elaborados pelos palestrantes e associações participantes do Congresso na Universidade de Coimbra, uma das mais respeitadas universidades do mundo.
Se você busca entender um pouco da importância do Congresso realizado pela AMAVI, visite o seu relatório de atividades, vídeos e fotos disponíveis no site www.amavi.org

Maiores informações entre em contato com amavi@amavi.org

terça-feira, 10 de setembro de 2013

Agradecemos todo apoio!

Obrigado todo o apoio que recebemos!

Diretoria da AMAVI
Iara Maria, Laudeci Santos, Rogério Lima, Warley Venâncio

Comissão organizado do CIADRs
Anderson Bortoluzzi, Antônio S, Flávia Lima, Laudeci Santos, Lizia, Marianne Silva, Mayhisa Alves, Natan Monsores, Rayanne Bastos, Rômulo Marques, Sandra Mota e Warley Venâncio

sexta-feira, 6 de setembro de 2013

LOCAL

Congresso Ibero-americano de doenças raras - Um olhar social para o paciente
Onde: UNIPLAN, Águas Claras
Dia: 25/09
Trasporte: Metrô - Estação 102 sul para Estação Águas Claras (A Uniplan fica a 100 mts da estação). Até 25 minutos.

Carro -Contra-fluxo do trânsito, Avenida Pau Brasil, lote 02. Estacionamento amplo e de fácil acesso.

quarta-feira, 4 de setembro de 2013

A importância do dia 24/09

Apesar de grande parte de nossos esforços estarem concentrados no dia 25/09, na Unipla - Águas Claras, dia 24 temos dois momentos de igual importância.

Na comissão de seguridade social e família terá uma audiência pública a partir de 14h, organizada pelo Dep. Alexandre Roso. Esse momento contará com a participação de associações civis, parlamentares, pacientes e ministério da saúde. Será a oportunidade de conhecermos de perto o que se pensa sobre a articulação dos diferentes atores em pról das doenças raras.

Após a audiência, por volta de 19h, no hall da taquigrafia da Câmara dos Deputados, teremos o lançamento do livro do deputado Romário Faria, dia Mundial das Doenças Raras 2013. Esse livro foi entregue nas mãos do ministro Padilha, em 04/09/2013. Além da possibilidade de participação ativa dos presentes durante esse momento, os três autores dos artigos estarão presentes grande parte das pessoas que participaram do evento. Portanto, perceba que se vc participou do congresso em algum momento, sua fala estará no livro como registro histórico de uma construção coletiva.

"Com muito orgulho entrego esse material à toda sociedade brasileira que, até onde fui informado, é o primeiro a possuir o olhar específico sobre o envolvimento social e as doenças raras em nosso país. Que ele seja a inspiração de muitas outras ações que virão pela frente que, com certeza, estarei disposto a defender e apoiar." (Dep. Federal Romário)
 


INSCRIÇÕES AQUI

terça-feira, 3 de setembro de 2013

Mudança de local

Informamos que o local do evento será UNIPLAN – Centro Universitário Planalto do Distrito Federal , Avenida Pau Brasil, lote 02 S/N - Águas Claras - Brasília/DF.



quarta-feira, 24 de julho de 2013

PLANEJE SUA PARTICIPAÇÃO!


A Casa de Viagens, http://casadeviagens.com.br/, apoiará os interessados em participar do Congresso. Entre em contato com o Sr. Diego Batista, diego@casadeviagens.com.br e organize sua viagem de acordo com o seu planejamento.

domingo, 19 de maio de 2013








Terá emissão de certificado.


Inscrições Aqui

AMAVI - www.amavi.org

amavi@amavi.org