No dia 23/10 houve a reunião ampliada para construção da
política pública para Doenças Raras. Aconteceu no Hotel Imperial, em Brasília.
De acordo com associações que participaram do encontro foi
um momento muito importante e construtivo para criação de uma política sob o
olhar da população e movimento social. Algumas associações que participam do
Movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras – MDR, estiveram presentes
e aprovaram o formato escolhido pelo Ministério da Saúde.
A implantação da política é um anseio de mais de 15 milhões
de famílias brasileiras e pela disposição das associações civis de apoio aos
pacientes em sensibilizar o Ministério da Saúde para realidade de descriminação
e falta de apoio de toda essa população.
A política é o resultado do envolvimento do Sr. Ministro
Padilha com o movimento social no Dia das Doenças Raras, realizado no Congresso
Nacional em fevereiro de 2012, quando
sinalizou a necessidade de construção de uma política que apoiasse todas as
famílias que convivem com alguma doença rara.
Esse evento foi articulado pela AMAVI e realizado pelo Dep.
Romário. Contou com a participação de parlamentares e associações civis de todo
o Brasil, demonstrando a urgência de abordagem sobre o tema.
“Acreditamos que a AMAVI contribui de maneira significativa
para o crescimento do tema no cenário nacional e, junto com o Congresso
Ibero-americano de Doenças Raras, busca inserir o Brasil e as associações de
pacientes nas discussões mais importantes sobre doenças raras no cenário
internacional.” Rogério Lima – Presidente da AMAVI
Resultado do evento citado, é a publicação de artigos
elaborados pelos palestrantes e associações participantes do Congresso na
Universidade de Coimbra, uma das mais respeitadas universidades do mundo.
Se você busca entender um pouco da importância do Congresso
realizado pela AMAVI, visite o seu relatório de atividades, vídeos e fotos
disponíveis no site www.amavi.org
Maiores informações entre em contato com amavi@amavi.org