08:00 - Credenciamento
08:30 - Abertura
Rogério Lima Barbosa - AMAVI
Prof. Dr. Sadi Del Roso - ICS/UnB
Prof. Dra. Sílvia Portugal - Un. de Coimbra
Dr. José Eduardo Fogolin - Min. Da Saúde
Dra. Maria José Delgado – Diretora da Interfarma
Parlamentares
- A construção conjunta no campo das doenças raras.
Dr. José Eduardo Fogolin – Ministério da Saúde
Dra. Maria José Delgado – Diretora da Interfarma
Prof. Dr. Natan Monsores - Cátedra de Bióetica da Un. De Brasília
Sr. Paulo Couto - Associação Mineira de Neurofibromatose
Mediador: Rogério Lma Barbosa - Associação AMAVI
- Mesa Internacional - O que acontece no mundo.
Dra.Víginia Llera - Fundacion Geiser, Argentina
Dra. Segolene Aymé - EU Committee of Experts of Rare Diseases – EUCERD
Dr. Yann Lee - Europe Rare Disease – Eurordis
Russell Teagarden - National Organization for Rare Disease – Nord
Mediador: Martha Carvalho - Associação Brasileira de Genética
12:00 - Intervalo
13:00 - Pesquisas no SUS.
Dra. Márcia Ribeiro – UFRJ
Dr. Mario Saporta - LaNCE-UFRJ
Sra. Ieda Bussman – Presidente da Associação Brasileira de Porfiria
Mediador: Cristina Cagliari, Federação Brasileira de Enfermidades Raras – FEBER e Conselho Estadual de São Paulo
- A inclusão Jurídica das pessoas com doenças raras e as Tecnologias Sociais.
Prof. Dr. Marcelo Neves – Professor titular de direito público da UnB
Prof. Dra. Muna Odeh – Professora do Departamento de Saúde Coletiva da UnB
Sra. Tânia Almeida (mãe de paciente)
Mediador: Martha Carvalho - Associação Brasileira de Genética
- A realidade brasileira para doenças raras
Dr. Marcos Burle – Representante do Ministério da Saúde no Grupo de Trabalho para criação da política pública para doenças raras.
Sra. Soraya Araújo – Diretora da Abrale e da Abrasta
Sr. Rômulo Marques – Hemofilia
Dra. Terezinha – Coordenadora do núcleo de doenças raras da Sec. de Saúde do Distrito Federal
Mediador: Natan Monsores, departamento de Saúde Coletiva da UnB
- A rede de apoio ao paciente
Prof. Dr. Paulo Henrique – Universidade Federal de Pernambuco
Prof. Dra. Sílvia Portugal - Universidade de Coimbra
Sra. Adriana Ueda - Instituto Canguru
Sra. Maria Helena Dourado - Associação de Niemann Pick Brasil
Mediador: Sandra Helena da Associação Pró-Cura
18:00 - Abertura para debates
19:00 – Encerramento e Confraternização
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