tag:blogger.com,1999:blog-37758986473029979602024-03-21T22:26:20.955-07:001º Congresso Iberoamericano de Doenças RarasEspaço destinado para divulgar as novidades do congresso que acontecerá em Brasília, nos dias 24 e 25 de setembro. Evento organizado pela Associação MariaVitoria - AMAVI - www.amavi.org
Local: UNIPLAN - Avenida Pau Brasil, lote 02 S/N - Águas Claras - Brasília/DF. A 100 mts da estação de metrô Águas ClarasRogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.comBlogger9125tag:blogger.com,1999:blog-3775898647302997960.post-7497289142444845812013-10-27T13:57:00.002-07:002013-10-27T13:57:47.086-07:00Última Mensagem<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiKcLzwiEW4eCOCU6Qy83McbY0gdwzRBOAVMIwhU-2SLiHw7wQKhu9VbIvRJydzXvVSORSIbr3aq1ka7ori6gU40aCoUNq5E7reXT4EZhf17JnnHFnbmja-vL_4DhEO9ZJ7kmFN4hhIbM8/s1600/CAM01026.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiKcLzwiEW4eCOCU6Qy83McbY0gdwzRBOAVMIwhU-2SLiHw7wQKhu9VbIvRJydzXvVSORSIbr3aq1ka7ori6gU40aCoUNq5E7reXT4EZhf17JnnHFnbmja-vL_4DhEO9ZJ7kmFN4hhIbM8/s320/CAM01026.jpg" width="225" /></a></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
No dia 23/10 houve a reunião ampliada para construção da
política pública para Doenças Raras. Aconteceu no Hotel Imperial, em Brasília. </div>
<div class="MsoNormal">
De acordo com associações que participaram do encontro foi
um momento muito importante e construtivo para criação de uma política sob o
olhar da população e movimento social. Algumas associações que participam do
Movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras – MDR, estiveram presentes
e aprovaram o formato escolhido pelo Ministério da Saúde.</div>
<div class="MsoNormal">
A implantação da política é um anseio de mais de 15 milhões
de famílias brasileiras e pela disposição das associações civis de apoio aos
pacientes em sensibilizar o Ministério da Saúde para realidade de descriminação
e falta de apoio de toda essa população.</div>
<div class="MsoNormal">
A política é o resultado do envolvimento do Sr. Ministro
Padilha com o movimento social no Dia das Doenças Raras, realizado no Congresso
Nacional em fevereiro de 2012, quando
sinalizou a necessidade de construção de uma política que apoiasse todas as
famílias que convivem com alguma doença rara.</div>
<div class="MsoNormal">
Esse evento foi articulado pela AMAVI e realizado pelo Dep.
Romário. Contou com a participação de parlamentares e associações civis de todo
o Brasil, demonstrando a urgência de abordagem sobre o tema.</div>
<div class="MsoNormal">
“Acreditamos que a AMAVI contribui de maneira significativa
para o crescimento do tema no cenário nacional e, junto com o Congresso
Ibero-americano de Doenças Raras, busca inserir o Brasil e as associações de
pacientes nas discussões mais importantes sobre doenças raras no cenário
internacional.” Rogério Lima – Presidente da AMAVI</div>
<div class="MsoNormal">
Resultado do evento citado, é a publicação de artigos
elaborados pelos palestrantes e associações participantes do Congresso na
Universidade de Coimbra, uma das mais respeitadas universidades do mundo.</div>
<div class="MsoNormal">
Se você busca entender um pouco da importância do Congresso
realizado pela AMAVI, visite o seu relatório de atividades, vídeos e fotos
disponíveis no site <a href="http://www.amavi.org/">www.amavi.org</a></div>
<br />
<div class="MsoNormal">
Maiores informações entre em contato com <a href="mailto:amavi@amavi.org">amavi@amavi.org</a></div>
Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3775898647302997960.post-59884713063401351172013-09-19T17:30:00.002-07:002013-09-19T17:30:38.936-07:00Mapa para Uniplan<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgVS24e8o_KMAgVfe8n-DIanM8QIl5USRZ6rIWbAmuOfnmbBE1bBRHE98z0LSi10PYSFXK3yrZA0fYkpGl07Xb6IsCQqM8BsiR9OBU1pmtr6dYVwV6vzWTdhpOwHyw1CewFLk33hJaqyaA/s1600/MapaUniplan.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgVS24e8o_KMAgVfe8n-DIanM8QIl5USRZ6rIWbAmuOfnmbBE1bBRHE98z0LSi10PYSFXK3yrZA0fYkpGl07Xb6IsCQqM8BsiR9OBU1pmtr6dYVwV6vzWTdhpOwHyw1CewFLk33hJaqyaA/s640/MapaUniplan.jpg" width="452" /></a></div>
<br />Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-3775898647302997960.post-73625952731040768722013-09-10T18:42:00.001-07:002013-09-10T18:42:47.398-07:00Agradecemos todo apoio!<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">Obrigado todo o apoio que recebemos!</span><br style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;" /><br style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;" /><span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">Diretoria da AMAVI</span><br style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;" /><span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">Iara Maria, Laudeci Santos, Rogério Lima, Warley Venâncio</span><br style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;" /><br style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;" /><span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">Comissão organizado do CIADRs</span><br style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;" /><span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">Anderson Bortoluzzi, Antônio S, Flávia Lima, Laudeci Santos, Lizia, Marianne Silva, Mayhisa Alves, Natan Monsores, Rayanne Bastos, Rômulo Marques, Sandra Mota e Warley Venâncio</span>Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3775898647302997960.post-67383136211535188262013-09-06T20:45:00.001-07:002013-09-06T20:45:59.671-07:00LOCAL<div style="color: #666666; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 11px;">
<strong>Congresso Ibero-americano de doenças raras - Um olhar social para o paciente</strong></div>
<div class="MsoNormal" style="color: #666666; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 11px;">
Onde: UNIPLAN, Águas Claras</div>
<div class="MsoNormal" style="color: #666666; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 11px;">
Dia: 25/09</div>
<div class="MsoNormal" style="color: #666666; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 11px;">
Trasporte: <strong>Metrô</strong> - Estação 102 sul para Estação Águas Claras (A Uniplan fica a 100 mts da estação). Até 25 minutos.</div>
<div class="MsoNormal" style="color: #666666; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 11px;">
<br /></div>
<div style="color: #666666; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 11px;">
<span style="font-family: arial, helvetica, sans-serif;"></span></div>
<div class="MsoNormal" style="color: #666666; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 11px;">
<strong>Carro </strong>-Contra-fluxo do trânsito, Avenida Pau Brasil, lote 02. Estacionamento amplo e de fácil acesso.</div>
Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3775898647302997960.post-7452794969607915912013-09-04T19:48:00.002-07:002013-09-04T19:48:27.822-07:00A importância do dia 24/09<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEicrQheqRyjMi8zY0qjX9zFUoxDMs_pcYN70uZE4RyBuBBBRoHWde7Q55Oo_ZNipoKXt0fYdDw-FBsTNfk3LvY-tFMoJmKYm3mrZPFQvYm2MXX-vlSJLaSn1pIdoEEdHUYcUSp3QZxU7y4/s1600/MS_Livro.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEicrQheqRyjMi8zY0qjX9zFUoxDMs_pcYN70uZE4RyBuBBBRoHWde7Q55Oo_ZNipoKXt0fYdDw-FBsTNfk3LvY-tFMoJmKYm3mrZPFQvYm2MXX-vlSJLaSn1pIdoEEdHUYcUSp3QZxU7y4/s320/MS_Livro.jpg" width="240" /></a></div>
Apesar de grande parte de nossos esforços estarem concentrados no dia 25/09, na Unipla - Águas Claras, dia 24 temos dois momentos de igual importância.<br />
<br />
Na comissão de seguridade social e família terá uma audiência pública a partir de 14h, organizada pelo Dep. Alexandre Roso. Esse momento contará com a participação de associações civis, parlamentares, pacientes e ministério da saúde. Será a oportunidade de conhecermos de perto o que se pensa sobre a articulação dos diferentes atores em pról das doenças raras.<br />
<br />
Após a audiência, por volta de 19h, no hall da taquigrafia da Câmara dos Deputados, teremos o lançamento do livro do deputado Romário Faria, dia Mundial das Doenças Raras 2013. Esse livro foi entregue nas mãos do ministro Padilha, em 04/09/2013. Além da possibilidade de participação ativa dos presentes durante esse momento, os três autores dos artigos estarão presentes grande parte das pessoas que participaram do evento. Portanto, perceba que se vc participou do congresso em algum momento, sua fala estará no livro como registro histórico de uma construção coletiva.<br />
<br />
"Com muito orgulho entrego esse material à toda sociedade brasileira que, até onde fui informado, é o primeiro a possuir o olhar específico sobre o envolvimento social e as doenças raras em nosso país. Que ele seja a inspiração de muitas outras ações que virão pela frente que, com certeza, estarei disposto a defender e apoiar." (Dep. Federal Romário)<br />
Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3775898647302997960.post-7142152791467595822013-09-04T18:57:00.001-07:002013-09-05T17:11:27.157-07:00<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<img border="0" height="282" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhoOabOjvT1x3mA7lOOsxu58wCPAqwAcioNuWvr5psfw6yyhCR1scKg4ymcWmV3marnCqCL-yXAA8jYw-e1uep8PlwBOeDW6ufPAhh3-EREDbX1ENclHdHgkEjLk46LHWIuMr8s-qAChGY/s400/Folder_Bilingue+UNIPLAN+frente.jpg" width="400" /></div>
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</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg0TUUFtNbe2Q2v5wdBhETAe0i078Pqvo2ylPmjXRosVPPO_wPKt4z0EgPpU7lirxIo5kQ1U446VrqKrjvJa_djz2_QAugX0jTsAI4mdlKHEP0g5x3rQdWmzu93THO7DSs6OxOkvesIzGo/s1600/Folder_Bilingue+UNIPLAN+verso+(1).jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="277" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg0TUUFtNbe2Q2v5wdBhETAe0i078Pqvo2ylPmjXRosVPPO_wPKt4z0EgPpU7lirxIo5kQ1U446VrqKrjvJa_djz2_QAugX0jTsAI4mdlKHEP0g5x3rQdWmzu93THO7DSs6OxOkvesIzGo/s400/Folder_Bilingue+UNIPLAN+verso+(1).jpg" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
INSCRIÇÕES <a href="https://docs.google.com/forms/d/10U2Aywdfhh9_YMgl_9JX_-SWaHbLqjRlQ49dhpzAp3s/viewform" target="_blank">AQUI</a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3775898647302997960.post-25139975913503777392013-09-03T21:28:00.003-07:002013-09-03T21:28:23.311-07:00Mudança de local<h4>
Informamos que o local do evento será <span style="background-color: white; color: #500050; font-family: arial, sans-serif;"><b><span style="font-size: large;">UNIPLAN – Centro Universitário Planalto do Distrito Federal , Avenida Pau Brasil, lote 02 S/N - Águas Claras - Brasília/DF.</span></b></span></h4>
<span style="background-color: white; color: #500050; font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px;"><br /></span>
<span style="background-color: white; color: #500050; font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px;"><br /></span>Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3775898647302997960.post-85041124809585058382013-07-24T08:26:00.003-07:002013-07-24T08:27:53.199-07:00<h2>
PLANEJE SUA PARTICIPAÇÃO!</h2>
<br />
A Casa de Viagens, <a href="http://casadeviagens.com.br/">http://casadeviagens.com.br/</a>, apoiará os interessados em participar do Congresso. Entre em contato com o Sr. Diego Batista, <a href="mailto:diego@casadeviagens.com.br" target="_blank">diego@casadeviagens.com.br</a> e organize sua viagem de acordo com o seu planejamento.Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3775898647302997960.post-75524284623152169422013-05-19T11:03:00.006-07:002013-08-19T18:20:03.723-07:00<br />
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 16px;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhsPUxaJbN62XG8pjoMOCwnGKX1qJObs3Ee9f0cBzP2IqILS3UXwOIjxy98_UnOGLtCAOE-geaQ2jfltEUF5tdGT5Rg3VtLMzjQN1yuCPYZjlhx88Kd-nt5hyphenhyphenRurFjrOV3NiK1tr_AMAHA/s1600/Parcerias.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><br /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://docs.google.com/forms/d/10U2Aywdfhh9_YMgl_9JX_-SWaHbLqjRlQ49dhpzAp3s/viewform" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgiIKqArgyRmosglLUiDRxFq-uYew7YaLRjL1hM0eLIFnzmxspBc3tikJO8AXFaamJ3I4-yubAHE7wafxlfIl_ICXMDk3ONFkEBdfyEH2VDFDblQOdhvOFGv04G4fqnEySd7zm_8M3Jajk/s1600/FolderDivulgacao.png" /></a></div>
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 16px;"><br /></span>
<br />
<span style="background-color: white; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; line-height: 16px;"><b></b></span><br />
<span style="background-color: white; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; line-height: 16px;"><b>Terá emissão de certificado.</b></span><br />
<span style="background-color: white; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; line-height: 16px;"><b><span style="color: blue;"><br /></span></b></span>
<span style="background-color: white; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; line-height: 16px;"><b><span style="color: blue;"><br /></span></b></span>
<span style="background-color: white; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; line-height: 16px;"><b><span style="color: blue;">Inscrições <a href="https://docs.google.com/forms/d/10U2Aywdfhh9_YMgl_9JX_-SWaHbLqjRlQ49dhpzAp3s/viewform" target="_blank">Aqui</a></span></b></span><br />
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 16px;"><br /></span>
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 16px;">AMAVI - www.amavi.org</span><br />
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 16px;"><br /></span>
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 16px;">amavi@amavi.org</span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 16px;"><br /></span>Rogériohttp://www.blogger.com/profile/03351367376544821636noreply@blogger.com0