quarta-feira, 4 de setembro de 2013

A importância do dia 24/09

Apesar de grande parte de nossos esforços estarem concentrados no dia 25/09, na Unipla - Águas Claras, dia 24 temos dois momentos de igual importância.

Na comissão de seguridade social e família terá uma audiência pública a partir de 14h, organizada pelo Dep. Alexandre Roso. Esse momento contará com a participação de associações civis, parlamentares, pacientes e ministério da saúde. Será a oportunidade de conhecermos de perto o que se pensa sobre a articulação dos diferentes atores em pról das doenças raras.

Após a audiência, por volta de 19h, no hall da taquigrafia da Câmara dos Deputados, teremos o lançamento do livro do deputado Romário Faria, dia Mundial das Doenças Raras 2013. Esse livro foi entregue nas mãos do ministro Padilha, em 04/09/2013. Além da possibilidade de participação ativa dos presentes durante esse momento, os três autores dos artigos estarão presentes grande parte das pessoas que participaram do evento. Portanto, perceba que se vc participou do congresso em algum momento, sua fala estará no livro como registro histórico de uma construção coletiva.

"Com muito orgulho entrego esse material à toda sociedade brasileira que, até onde fui informado, é o primeiro a possuir o olhar específico sobre o envolvimento social e as doenças raras em nosso país. Que ele seja a inspiração de muitas outras ações que virão pela frente que, com certeza, estarei disposto a defender e apoiar." (Dep. Federal Romário)
 

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